жителю Абакана больше 30 лет не могут помочь

0
28


Семья Потылицыных из Абакана (Хакасия) намерена использовать любую возможность быть услышанной и понятой.

Любовь Потылицына — мама Александра, которому не могут (или не хотят) помочь медики — подготовила обращение на прямую линию президента страны. Разговор Владимира Путина с населением состоится 30 июня, и Любовь Васильевна очень надеется, что о ее с сыном проблеме услышат, а главное, помогут. Она этого добивается более 30 лет. Именно столько времени Саше не могут поставить точный диагноз. У него нарушены двигательные функции, речь. Парень испытывает мучительные боли, а драгоценное время уходит на долгие и ни к чему не приводящие переписки с чиновниками и врачами.

Семья Потылицыных за бумажной волокитой упускает драгоценное время

Крайний раз 19rus.info сообщало о новостях семьи Потылицыных в апреле, и с того времени ровным счетом ничего не изменилось. Продолжается бюрократическая переписка с ведущим научным центром страны, но этим Саше не помочь. Ему необходимо качественное обследование и лечение, чего Любовь Васильевна добивается уже много лет. Но тщетно. Будучи очень сильной женщиной, она не опускает руки и будет добиваться квалифицированной помощи, пока таковая не будет оказана.

В Хакасии возможности помочь Саше нет.

Любовь Потылицына с большим трудом добилась телемедицинской консультации со специалистами Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии имени академика Н.Н. Бурденко Минздрава России. Получено заключение, по итогам которого показано динамическое наблюдение. Диагноз так и остается не уточнен.

В марте было подготовлено заключение о том, что молодой парень Александр нуждается в дообследовании в отделении нейрогенетики Научного центра Неврологии РАМН в Москве и в нейрореабилитации. Документы отправлены, оставалось ждать вызова.

История семьи Потылицыных из Абакана: каждый день борьба за жизнь

Но вместо вызова семья получила целый список документов, которые нужно еще предоставить.

«Согласно представленным документам, проводится дифференциальный диагноз между идиопатической торсионной дистонией (исключена частая мутация в локусе DYTI), болезнью Гентингтона, нейродегенерацией с накоплением железа, болезнью Вильсона», — написал центр.

Для уточнения диагноза и рекомендации возможных дополнительных (в том числе) генетических обследований центр попросил предоставить ряд документов и указал, что для генетического обследования госпитализация не требуется.

Любовь Васильевна восприняла такой ответ как отказ, но допобследования Саша все же прошел. Результаты «генетики» будут получены лишь в августе, а время уходит.

Во время всех этих бюрократических проволочек, дистанционного обмена документами, анализами, КТ, МРТ, ЭЭГ, которые Саша проходил уже множество раз, уходит время. Время — это то, что Саше дается особенно трудно. Сильнейшие препараты снимают лишь верхнюю границу боли, мучения сопровождают молодого человека постоянно. К тому же обезболивающие губят другие системы организма — сердечно-сосудистую и прочие. А время все затягивается. Результата нет.

Семья Потылицыных не ожидала таких результатов консультации с НИИ Бурденко

Проблемы со здоровьем у мальчика появились в 1,5 года. Сейчас парню 35 лет, у него прогрессирующие ухудшения двигательных функций и моторики речи, и за все эти годы ему никто так и не смог поставить точный диагноз. Саша живет на сильнейших обезболивающих, но порой не помогают и они. Каждый день они с мамой борются за возможность быть услышанными, понятыми, за помощь, но главное — полноценную жизнь вне инвалидного кресла и бесконечных сильных болей.

Пока мама Саши Любовь Васильевна пытается добиться действенной медицинской помощи внутри страны (хотя бы установления точного диагноза), попутно продолжается сбор средств на обследование и последующее оперативное лечение в Израиле. Сашу готовы принять там хоть сейчас, обещают помочь, но, безусловно, не бесплатно. Добиться квоты на лечение за рубежом, как вы понимаете, нереально. Медики не могут помочь здесь, но и дать возможность попробовать это сделать зарубежным коллегам, тоже. Остается надеяться на неравнодушных людей, и их очень много. Люди переживают за Сашу, поддерживают его морально и при возможности финансово.

Жителю Хакасии, которому 30 лет не могут поставить диагноз, нужна помощь

На сегодня удалось собрать 1,7 млн из необходимых 4,5 млн (60 тыс. долларов), которые нужны для лечения за рубежом.

Семья благодарна каждому, кто помог и всем, кто еще поможет. Саша и его мама готовы рассматривать любые варианты, лишь бы встать на ноги. Но пока не удается даже добиться квалифицированного обследования в Москве (а не консультации, на которую приглашают парня) для постановки точного диагноза.

Помочь Саше стать ближе к мечте может каждый. Важна любая поддержка. С Любовью Васильевной можно связаться и узнать, как оказать помощь, по тел.: 8 923 215 42 77 (номер привязан к карте).

Страница Александра в Instagram: peaceful_warrior_85

Страница Александра Вконтакте: vk.com/dobro8585

Там также описаны способы оказания помощи.





Source link